


	L’ATGABBES DI IERI E QUELLA DI DOMANI L’atgabbes è nata con lo spirito di lavorare a favore di persone differentemente dotate quando e dove è necessario. Il nome scelto potrebbe far pensare che i promotori intendessero limitarsi a lavorare a favore dei bambini, il contributo fornito per la stesura e l’approvazione della LISPI indica che si è subito considerata tutta la vita delle persone in situazione di handicap. La struttura dell’Associazione, con i cinque gruppi regionali ed il Comitato Cantonale nominato dai delegati, è stata scelta per estendere l’attività a tutto il Cantone. Il modo di operare scelto (adottato) è semplice, i gruppi regionali contribuiscono ad analizzare i bisogni in ogni regione, portano i risultati ed eventuali proposte al Comitato Cantonale che elabora un programma di lavoro da presentare all’Assemblea dei delegati per l’approvazione o la modifica. Per l’analisi dei bisogni, l’atgabbes ha, fin dall’inizio, adottato dei principi (ideali), forse già allora non nuovi, ma sovente difficili da far accettare e sopratutto realizzare. La persona disabile non doveva sempre meno vivere di carità, ma doveva poter disporre di basi legali che le davano il diritto di vivere degnamente. La LISPI, varata nel 1979, è stata una conquista e la sua applicazione, tuttora ancora incompleta, uno strumento, che ha permesso molte realizzazioni sulla base di un diritto. Con la lispi, lo Stato riconosce e promuove, tramite sussidi, l’integrazione delle persone disabili nella società. L’atgabbes ha subito iniziato a fornire dei servizi e a realizzare delle strutture secondo le necessità locali. Ricordiamo però, che lo Stato sussidia, ma non realizza, la concezione, la realizzazione e la gestione rimangono il compito di associazioni, fondazioni e anche singoli privati. Questo vale anche per il futuro, e per questo è necessaria la presenza di genitori ed amici nei gremi che gestiscono i servizi e le strutture esistenti e che concepiscono quelle mancanti. La società, il suo assetto politico e la situazione economica sono in continua evoluzione e la posizione e la considerazione per le persone differentemente dotate in continuo cambiamento. L’atgabbes anche in futuro deve essere presente ed attiva per aiutare le persone handicappate a seguire i cambiamenti esigendo il rispetto dei loro diritti. I progressi raggiunti nel riconoscimento dei diritti delle persone handicappate e nell’applicazione di questi diritti hanno permesso di evitare l’assistenzialismo per quanto concerne i bisogni elementari. Le persone differentemente dotate desiderano (vogliono), non solo poter mangiare e dormire, ma anche avere una loro vita. È nostro compito aiutarle a realizzare questo desiderio. Il testo della “Convention internationale globale et intégrée pour la protection et la promotion des droits et de la dignité des personnes handicapées“ che sarà proposto per la ratifica agli stati membri dell’ONU nei prossimi anni, tiene conto di questo desiderio. L’atgabbes ha cercato di rispondere a questo bisogno organizzando, parallelamente alla creazione di foyer, di strutture lavorative e occupazionali, anche delle attività dette di tempo libero. Le persone in situazione di handicap hanno la possibilità di partecipare a dei corsi che sotto forma di vacanze estive o invernali dove lontano dalla vita ordinaria ha l’occasione di confrontarsi con altre persone cimentandosi con svariate tematiche specifiche per ogni campo o colonia. Sullo stesso principio organizziamo delle attività di durata più ridotta, singole giornate o parti di giornate, distribuite su tutto l’anno. In collaborazione con altre associazioni sono stati ripresi e ampliati i corsi di aggiornamento e di cultura per persone disabili. Attualmente “Cultura e formazione” offre una scelta svariata di temi sempre rinnovati a seconda dell’interesse riscontrato in ogni regione. Per la realizzazione di queste attività abbiamo potuto avvalerci dei sussidi accordati dallo Stato, di aiuti finanziari da privati e del prezioso apporto del volontariato(di volontari). Quanto abbiamo raggiunto fino ad oggi è sicuramente buono, ma siamo ancora lontani da poter soddisfare il desiderio di una vita propria ad ognuno. Un miglioramento si otterrebbe potendo offrire un ambiente adatto nel quale il potenziale individuale possa svilupparsi ottimamente. La molteplicità della casistica richiede dapprima l’esistenza di un ambiente generale nel quale la disabilità è accettata e nel quale ogni persona in situazione di handicap trova il suo posto. Le leggi a favore delle persone disabili contribuiscono a creare le premesse per un ambiente in generale positivo, ma il singolo disabile troverà un suo posto solo se le strutture e le persone con le quali è in contatto sono disposte ad accettare il suo handicap. Il nostro lavoro ora e per il futuro è quello di cercare di rimuovere gli ostacoli che ogni disabile riscontra nella vita di ogni giorno e che gli impediscono di vivere pienamente. Questi ostacoli si manifestano individualmente a partire dalla più tenera età, quando, per esempio, si deve aiutare la scuola dell’infanzia della zona ad ottenere i mezzi e l’aiuto necessario per poter accogliere un certo tipo di handicap. Molti ostacoli possono essere rimossi quando i genitori sono informati sui loro diritti e l’informazione è sicuramente ancora uno dei compiti importanti dell’Associazione. I diritti delle persone disabili sono formulati nei regolamenti di istituzioni come AI e nelle leggi, come la LISPI che sono in continua evoluzione. È nostro compito seguire queste evoluzioni ed inoltrare presso gli organi competenti eventuali proposte di modifica. Attualmente, in seguito a decisioni politiche, è in corso una revisione della LISPI e l’introduzione della nuova ripartizione dei compiti fra Confederazione e Cantoni (RPT) che fra l’altro impone ai Cantoni la totalità dei costi della formazione speciale e delle strutture per invalidi. La nostra presenza nelle commissioni consultive a livello cantonale ci dà la possibilità di portare le nostre opinioni e, quando gli argomenti sono validi, speriamo di influenzare direttamente le decisioni. Adesso ed in futuro dobbiamo essere attenti e propositivi. Quando l’aumento dei costi sociali induce i politici a procedere a dei tagli invece di pensare ad approcci più moderni a media o a lunga durata meno costosi, l’atgabbes deve essere presente se possibile con propose alternative. Inoltre non è pensabile di dare alle persone in situazione di handicap una vita piena solo attraverso leggi e istituzioni perfette capaci di pensare a tutto per ogni individuo giorno e notte per tutta la vita. In complemento al personale delle strutture è necessaria l’esistenza di una rete di persone attente, per permettere al disabile di sentirsi ad ogni momento al suo agio. L’ospite di un foyer, per esempio, dovrebbe sempre avere delle persone di referenza all’esterno della struttura disposte ad ascoltarlo e anche ad ospitarlo quando sono in atto i cambiamenti inevitabili di personale. Una serata al cinema individuale non accompagnata dagli educatori del foyer è sentita sovente come possibilità di indipendenza e di normalità. Questa rete di accompagnamento potrebbe essere costituita oltre che dai genitori, dai fratelli e sorelle, dai parenti e dagli amici delle persone handicappate che opereranno volontariamente secondo lo spirito degli statuti atgabbes. Grazie al loro contributo soprattutto nel tempo libero la qualità di vita della persona in situazione di handicap può essere ottimale a costi sopportabili. Ricordiamo a questo punto che l’atgabbes del futuro sarà fatta dai genitori giovani che oggi, trovando molte realizzazioni a loro disposizione, non sono convinti che sia necessario partecipare per assicurare quanto acquisito, formulare nuove proposte e prepararsi ad affrontare i problemi che inevitabilmente si presenteranno in futuro. L’esperienza acquisita in questi quarant’anni di attività ci permette almeno di consigliare i giovani genitori a non voler affrontare i problemi da soli, ma approfittare delle strutture dell’Associazione anche per scambiarsi idee, i successi e gli insuccessi ed essere numerosi quando è necessario difendere i loro diritti. Ultimamente abbiamo visto con soddisfazione dei genitori unirsi in gruppi per dialogare con la direzione di istituti, AFTOIM (Miralago), AGO (OTAF), o per approfondire tematiche come Pedagogia dei genitori.(Gruppo di Parola del Bellinzonese, Gruppo Mamme di Lugano, Assemblea Genitori Scuole Speciali). Concludiamo rammentando che l’atgabbes, oltre essere attiva per tutti i disabili, è uno dei fondatori della Fondazione Diamante e che è rappresentata da tre dei suoi membri nel Consiglio di Fondazione. L’atgabbes del futuro dovrà essere come oggi un’associazione di parenti e amici di persone in situazione di handicap che vogliono insieme mantenere e migliorare le condizioni di vita delle persone differentemente dotate. Derighetti René AFTOIM Associazione dei Famigliari e Tutori degli Ospiti dell’Istituto Miralago AGO Associazione genitori e amici OTAF Riflessione del Presidente (da scaricare .doc)