atgabbes si occupa dell’avvio, della direzione e dell’esecuzione di progetti propri, così come della collaborazione e partecipazione a gruppi di lavoro e commissioni che promuovono progetti d’interesse per le persone con disabilità e i loro famigliari. Si tratta di progetti che hanno come finalità il miglioramento della qualità di vita delle persone con disabilità (bambini, giovani, adulti ed anziani) e delle loro famiglie, e il rafforzamento del patto educativo tra famiglia, scuola e società.
I progetti partono principalmente da richieste e necessità espresse e segnalate dai nostri soci, dai Gruppi regionali o ancora dal Comitato Cantonale, ma possono giungere anche da enti esterni con i quali l’Associazione collabora attivamente.
Siblings: fratelli e sorelle
Sibling è una parola inglese che significa fratello o sorella. Nel campo psicologico e della disabilità in particolare ha acquisito nel tempo un significato più specifico, che possiamo tradurre come: fratello o sorella di una persona con disabilità o grave malattia.
Negli ultimi anni atgabbes si è chinata più volte sul tema dei siblings, riconoscendone i bisogni e la posizione specifica occupata all’interno della famiglia e della società. Uno degli obiettivi dell’Associazione è quello di dare ai fratelli e alle sorelle uno spazio sempre maggiore. Desideriamo promuovere iniziative di carattere culturale e di sensibilizzazione, ma anche favorire la condivisione delle esperienze e la conoscenza reciproca. atgabbes propone anche di sostenere i genitori, offrendo dei momenti d’incontro specifici sul tema.
Link utili
Documentario Siblings
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Consigli di lettura
- Bollettino atgabbes Inverno 2018, “Dare voce ai Siblings”, pagina 26 – A cura di Sabrina Astorino
Clicca per leggere il bollettino - Un frère extraordinaire. Une sœur extraordinaire
Clicca per leggere - Siblings, Essere fratelli di ragazzi con disabilità – Alessia Farinella (Erickson, 2017)
- Mio fratello rincorre i dinosauri – Giacomo Mazzariol (Einaudi 2016)
- Il guanto di mio fratello – Giulia Franco, Illustrazioni di Bianca Maria Scotton (Edizioni il Prato 2016)
- SIBLINGS: Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità – Andrea Dondi (Edizioni San Paolo 2018)
Familiari curanti
Il famigliare curante è colui che intrattiene un legame di parentela con una persona bisognosa di cure alla quale presta assistenza, sorveglianza e accompagnamento per consentirle di continuare a vivere a domicilio.
La tematica dei familiari curanti è sensibile e molto diffusa anche nel canton Ticino. Su iniziativa di Pro Infirmis Ticino e Moesano, nel marzo 2013, si è costituito il gruppo Familiari curanti allo scopo di sviluppare una cultura di valorizzazione e di sostegno del ruolo di familiare curante, promuovere una riflessione sui suoi bisogni ed offrire occasioni di informazione e dialogo.
atgabbes, in quanto Associazione che opera a favore dei genitori e familiari di persone con disabilità, ha da subito aderito a questo gruppo.
Considerata l’evoluzione delle esigenze e il crescente numero degli enti coinvolti, a partire dal 2019, il Dipartimento della sanità e della socialità ha assunto il ruolo di coordinatore del gruppo. È stata così costituita la Piattaforma Familiari Curanti (alla quale aderisce anche la nostra associazione).
Link utili
- Piattaforma familiari curanti
Clicca per accedere al sito - Giornata familiari curanti
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Pensami adulto
La finalità del progetto Pensami adulto è quella di valorizzare e tematizzare la transizione dall’adolescenza all’età adulta dei giovani con disabilità, con uno sguardo alle barriere che ostacolano e ai fattori che facilitano il raggiungimento di una buona qualità di vita.
Attraverso un approccio inclusivo attento ai contesti e alle rappresentazioni sociali, il progetto Pensami adulto vuole promuovere una discussione e un confronto attorno a questo importante tema, coinvolgendo tutti gli attori: giovani, famiglie, operatori, istituzioni, ma anche cittadini, al fine di elaborare delle azioni concrete che permettano l’incremento della partecipazione sociale e dell’autodeterminazione dei giovani con disabilità intellettiva.
Le nostre azioni passate
- Il convegno: “Io sono, io scelgo, per costruire il mio futuro assieme a voi”;
- La pubblicazione “Pensami adulto”;
- Il percorso per genitori: “Pensarli adulti, accompagnare i propri figli che crescono”.
Cure di qualità per persone con disabilità
La finalità del progetto è quella di migliorare le condizioni d’accesso e la qualità delle cure offerte alle persone adulte con disabilità.
Le persone con disabilità hanno diritto alla migliore assistenza sanitaria possibile, senza discriminazioni legate alla loro disabilità.
Malgrado quanto previsto e auspicato dall’articolo 25 della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, esistono numerosi esempi che attestano le difficoltà che queste persone possono incontrare nel loro percorso di cura. I limiti nella comunicazione e la mancanza di servizi sanitari, adattati ai bisogni di questi pazienti, rappresentano degli ostacoli che, come sottolineano vari enti e associazioni a livello svizzero, devono essere rimossi.
Con il progetto Cure di qualità per persone con disabilità, atgabbes, insieme ai suoi partner, si impegna affinché questo tema venga portato avanti anche a livello ticinese. L’Associazione si mette in campo per collaborare con tutti i possibili attori interessati.
Gli obiettivi del progetto in breve:
- sensibilizzare ai bisogni specifici delle persone con disabilità;
- promuovere delle buone pratiche adattate ai bisogni delle persone con disabilità nel percorso di cura;
- promuovere percorsi formativi per il personale sociosanitario.
Le nostre azioni
l gruppo di lavoro interdisciplinare “Accoglienza e presa in carico di persone adulte con disabilità in ambito ospedaliero”, ha raggiunto un primo importante traguardo: l’elaborazione di nuova una politica d’accoglienza per persone con disabilità intellettiva, disturbo dello spettro autistico e polyhandicap presso l’Ente Ospedaliero Cantonale. Il gruppo di lavoro ha inoltre elaborato un formulario che raccoglie diverse informazioni importanti sulla persona con disabilità adulta e che raccomandiamo di compilare prima di un ricovero, in quanto strumento utile al personale curante nell’accoglienza e nella presa in carico di pazienti con disabilità.
Per ulteriori informazioni e collaborazioni vi invitiamo a contattare il Segretariato atgabbes.
Link utili
- Direttive medico (2013) trattamento medico e assistenza alle persone con disabilità
Clicca per leggere l’approfondimento su arkadis.ch
Clicca per leggere l’approfondimento su asiticino.ch - Accoglienza e presa in carico di persone adulte con disabilità in ambito ospedaliero
Istruzioni sito EOC
Modulo pazienti adulti con disabilità
Politica di accoglienza