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In questa sezione dedicata agli approfondimenti tematici sulla disabilità e i cicli di vita sono disponibili informazioni utili e aggiornate, che vogliono essere un supporto per le persone con disabilità, i loro famigliari e tutte le persone interessate.
Cicli di vita – Infanzia
L’arrivo di un bambino con disabilità è l’inizio di un lungo percorso. Quello che spesso accomuna situazioni molto diverse sono inizialmente dei sentimenti di paura, rifiuto e disorientamento davanti ad una situazione nuova ed inaspettata. Tuttavia con il tempo, la maggior parte delle famiglie affronta un processo che consente loro di gestire passo dopo passo la situazione, andando a costruire un nuovo equilibrio.
Questo percorso si articola frequentemente su tre fasi: la prima fase si potrebbe definire di sopravvivenza, un periodo spesso caratterizzato da sentimenti di preoccupazione e tristezza. I genitori possono provare sensi di colpa, paura, rabbia e vergogna.
La seconda fase è quella della ricerca: questo periodo è caratterizzato da azione e movimento in avanti. La ricerca è rivolta sia verso sé stessi (mettendo in discussione presupposti, atteggiamenti e valori) sia verso l’esterno (raccogliendo informazioni sulle difficoltà, i bisogni o le diagnosi del bambino, cercando opzioni di supporto e terapia). In questa fase è utile ricevere il sostegno di figure professionali anche per sapere quali sono gli aiuti finanziari e materiali su cui è possibile contare.
La terza fase è quella della normalizzazione: avere un figlio con disabilità e partecipare con lui alla vita sociale non è più insolito per la famiglia. I sentimenti intensi provati durante la fase di sopravvivenza sono svaniti e la situazione va piano piano stabilizzandosi.
Ogni famiglia racconta una storia unica, un intreccio di amore, speranza e sfide affrontate con coraggio e dedizione. L’Associazione, creata da genitori ed amici, esiste prima di tutto per essere di supporto a queste famiglie nel corso degli anni, durante la crescita dei propri figli.
Elaborato da un gruppo di genitori negli anni ’90 ed aggiornato regolarmente, l’opuscolo “Dei genitori vi informano” illustra in maniera semplice quali servizi sono attivi sul territorio, quali prestazioni offrono e come contattarli.
Cicli di vita – Adolescenza
Non essere più un bambino e non essere ancora un adulto.
Questa ambiguità, che tutti vivono, è particolarmente complessa per le persone con disabilità.
Gli adolescenti con disabilità possono trovarsi di fronte a sfide aggiuntive nel raggiungimento dell’indipendenza e dell’autonomia. Possono avere bisogno di un supporto supplementare per affrontare le attività quotidiane e spesso faticano a partecipare pienamente alla vita sociale e scolastica.
Nonostante queste difficoltà, è fondamentale riconoscere la loro resilienza e forza interiore. Molti affrontano le sfide che incontrano con coraggio e determinazione, trovando soluzioni uniche per superare gli ostacoli e raggiungere i propri obiettivi.
Un supporto sociale adeguato, l’accesso alle risorse e la promozione dell’autonomia e dell’autodeterminazione sono elementi fondamentali su cui dovrebbero poter contare tutti quanti in questa fase di transizione, che spesso si prolunga oltre il raggiungimento della maggiore età.
Ma anche i genitori possono avere bisogno di un sostegno, in quanto l’accompagnamento del proprio figlio verso l’età adulta può comportare numerose preoccupazioni.
Molteplici sono i fattori che entrano in gioco: le opportunità lavorative od occupazionali, l’accesso a una formazione superiore, i bisogni e desideri nell’ambito delle relazioni affettive e sessuali, ma anche le decisioni in merito al diritto di protezione dell’adulto e il desiderio di incoraggiare e rispettare il bisogno di autonomia e autodeterminazione dei propri figli.
Cicli di vita – Adultità
Cosa significa essere adulti? Quali rappresentazioni veicola questo concetto? Quali spazi e opportunità offre il contesto in cui viviamo alle persone con disabilità per esprimere la loro adultità e realizzare i loro sogni?
Il termine di adultità è normalmente associato a quello di indipendenza e autonomia. Questa associazione sta spesso alla base di atteggiamenti ed azioni di discriminazione ed esclusione sociale nei confronti delle persone con disabilità che necessitano, invece, di sostegni e aiuti formali e informali nella loro quotidianità. E tuttavia l’autonomia, all’interno di un sistema umano, si fonda sempre sulla dipendenza nei confronti dell’ambiente e delle reti sociali.
Il concetto di autonomia dipendente, sviluppato dal sociologo Edgar Morin, invita a considerare l’autonomia inserita in un sistema di interrelazioni. Tutte le persone (con e senza disabilità) hanno bisogno degli altri per poter vivere una vita di qualità. atgabbes sostiene il diritto di tutte le persone ad una vita adulta autodeterminata, anche se inserito all’interno di una rete di sostegni.
Cicli di vita – Terza età
Il tema dell’invecchiamento delle persone con disabilità è un fenomeno relativamente nuovo, correlato all’incremento della loro speranza di vita, dato dai progressi della medicina e dal miglioramento della qualità di vita in termini più generali. Il fatto che anche le persone con disabilità invecchino e raggiungano età ragguardevoli è quindi un fenomeno del quale la società può andar fiera. D’altra parte questo fenomeno porta con sé la necessità di trovare risposte a nuovi bisogni, in termini per esempio di adattamento delle strutture abitative e di collaborazione tra settori. Dal punto di vista del familiare invece emerge la necessità di pensare concretamente al dopo di noi, prendendo decisioni importanti che riguardano il futuro del proprio figlio e che coinvolgono, dove possibile, anche il resto della famiglia.
Come Associazione l’intenzione è di mantenere un’attenzione particolare su questo tema specifico, affinché alle persone anziane con disabilità possa continuare ad essere garantita la migliore qualità di vita possibile.
Persone con disabilità e diritti
La Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (CDPD) è stata adottata il 13 dicembre 2006 a New York dall’Assemblea generale delle Nazioni Unite ed è entrata in vigore il 3 maggio 2008. Ad oggi conta 175 Stati che vi hanno aderito. È anche la prima a trattare nello specifico i diritti delle persone con disabilità. La CDPD è stata ratificata dalla Svizzera il 15 aprile 2014 ed è entrata in vigore il 15 maggio 2014. Con la ratifica della CDPD, la Svizzera si impegna ad eliminare gli ostacoli che incontrano le persone con disabilità, a proteggerle dalle discriminazioni e a promuoverne le pari opportunità e l’integrazione nella società civile, invitando a considerare la disabilità come parte della diversità umana.
Secondo il modello bio-psico-sociale la disabilità è determinata dalla relazione tra la persona e il suo ambiente, che comprende gli altri individui e il loro atteggiamento nei confronti della disabilità. Pertanto, l’ambiente può essere incoraggiante o invalidante.
Le barriere comportamentali e ambientali, infatti, limitano la persona nella sua partecipazione alla vita sociale, ad esempio, impedendole di accedere al mercato del lavoro primario o di esercitare i propri diritti politici. Eliminare le barriere sociali a scuola, sui trasporti pubblici o nel mondo del lavoro ma anche implementare adeguate misure di supporto, come strumenti di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) o informazioni in un linguaggio facile da leggere e comprendere (FALC), favoriscono la partecipazione delle persone con disabilità alla vita sociale, migliorandone la qualità di vita.
